Gli adolescenti che vivono con Undiagnosed …

Gli adolescenti che vivono con Undiagnosed ...

Per 29 anni, ho vissuto con endometriosi. Diciannove anni fa questo mese, mi è stata diagnosticata l’endometriosi tramite un intervento chirurgico ambulatoriale chiamata laparoscopia. (A proposito, questo tipo di chirurgia ambulatoriale è il metodo definitivo per la diagnosi di endometriosi).

Nei primi dieci anni che ho vissuto con endometriosi, sapevo che qualcosa deve essere sbagliato, ma non avevo un nome per esso. Non è stato fino al marzo del 1992, all’età di 23 anni, che mi è stato correttamente diagnosticato con endometriosi.

Guardando indietro, sono veramente stupito di quello che ho vissuto in questi primi 10 anni. Quella foto della donna al piano di sopra ha innescato ricordi per me di quanto tempo ho speso sdraiato sul pavimento negli anni passati. Sdraiato sul pavimento del bagno era una cosa comune per me, perché la nausea e il vomito sono stati un grosso problema per me nei primi anni.

Ho scritto su endometriosi nei confronti di adolescenti qui e qui. Come si può vedere dalla effusione di commenti su questi posti, le donne che hanno vissuto adolescenza con i sintomi di endometriosi sono appassionati di sostenere ragazze che stanno attraversando esperienze simili. Sono desiderosi di aiutare queste ragazze perché ricordano fin troppo bene cosa si prova a vivere con l’endometriosi come un preadolescente o come un adolescente.

Ho anche scritto in precedenza su alcuni dei miei preferiti (almeno) i ricordi personali di essere un adolescente che vive con l’endometriosi.

Sono appassionato di tema della consapevolezza dell’endometriosi. Sono particolarmente interessato al benessere dei preadolescenti e degli adolescenti che vivono con endometriosi non diagnosticata, perché mi ricordo che cosa si sentiva come come se fosse ieri.

Quando ero al liceo, ci sono stati molte volte che mi sono costretto ad andare a scuola, ma è stato poi fisicamente in grado di farlo attraverso il giorno. Ero un dritto Uno studente e ho RICERCATO essere in classe. Tuttavia, ogni volta che mi malincuore mi trascina per ufficio dell’infermiera perché il mio corpo ha rifiutato di cooperare con il mio forte desiderio di essere in classe, l’infermiera mi ha sempre trattato come se fossi un po ‘scansafatiche che voleva semplicemente una scusa per saltare le lezioni. Nulla avrebbe potuto essere più lontano dalla verità.

Giorno del mio matrimonio, 1998

In ogni caso, io non voglio arrivare troppo buia e tetra parlando di come sia difficile è stato quello di essere un adolescente che vive con l’endometriosi non diagnosticata. Anzi, al contrario. Ho deciso di scrivere questo post, nella speranza che, come gli altri posti che ho scritto circa gli adolescenti che vivono con sospetta endometriosi, gli adolescenti e / o dei loro genitori che sono alla ricerca Internet per informazioni potrebbero trovare questo post e sentire questo messaggio:

Senza fornire una lista elaborata dei tanti passi che ho preso tra le mia adolescenza anni e ora per far fronte con endometriosi e gestire i miei sintomi, mi limiterò a dire (in un breve elenco, semplificato) che dopo aver molteplici interventi chirurgici; provare vari farmaci; indagare medicina alternativa; trovando che certe cose (. vale a dire l’agopuntura) mi hanno aiutato molto; e trovare i medici che conoscono, altamente qualificati, affidabili, compassionevole, etico e … la mia endometriosi è molto meglio controllato di quanto lo fosse anni fa.

Una cautela: per approfondire quello che ho già detto, ci sono molti truffatori che approfittano pazienti endometriosi. Ci sono medici che si definiscono “specialisti endometriosi”, ma che non vorrei che mi trattamento! E ‘assolutamente necessario trovare il medico che è giusto per te. Questo processo può essere difficile e confusa. Basta tenere a mente che alcuni medici sono molto hyped come “esperti”, ma questo non significa necessariamente nulla. Ci sono medici che sono grandi a auto-promozione, ma questo non significa necessariamente che essi possono mantenere le loro promesse.

Vivere con endometriosi è impegnativo. Ottenere diagnosticata in primo luogo è tipicamente impegnativo troppo. Quando hai a che fare con una malattia in cui 10 anni dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi è la media. c’è ovviamente molto spazio di miglioramento nel convincere la gente diagnosticate in precedenza.

Non importa quanto sia difficile l’endometriosi può essere (per ottenere diagnosticata in primo luogo, o per vivere con essa una volta diagnosticata), le cose possono migliorare. Ci sono opzioni disponibili per la gestione dei sintomi. Essi possono essere difficili da trovare. Ciò che funziona per un paziente potrebbe non funzionare per un altro. La ricerca e fare in modo che le opzioni sono sicuri ed efficaci (al contrario di truffe di marketing e simili) è molto importante. sostegno reciproco tra altri pazienti è fondamentale e incredibilmente disponibile.

Il mio punto non è quello di avere una favola finisce qui. Non esiste una cura per l’endometriosi. In questo senso, non c’è finale da favola. Tuttavia, le cose possono migliorare. E ‘importante avere speranza. Sono 42 anni. Ho vissuto con endometriosi da quando avevo 13 anni. Questa è una gran parte della mia vita! Mi ricordo quello che si sentiva come (nella mia adolescenza e la maggior parte dei miei 20 anni) a perdere la speranza, ad essere molto spaventato, di aver paura che non avrei mai ottenere sollievo dal dolore, ecc non mi sento più in quel modo.

Ho un senso di pace, ora che non ho avuto nei miei anni più giovane.

Le cose sono sempre tranquillo? Non c’è modo! Basta chiedere a nessuno dei miei amici o persone care. Posso vent con il meglio di loro. Tuttavia, quando paragono la mia visione ora con cui ero a nella mia adolescenza e 20 anni, è come la notte e il giorno.

Nonostante il fatto che mi è stato diagnosticato con un gran numero di patologie croniche dato che la mia endometriosi è stata diagnosticata nel 1992 (molti dei quali sono le condizioni di co-esistenti per l’endometriosi), non mi sento il senso di la disperazione e la disperazione che mi sentivo. Anni di mutuo sostegno, gruppi di sostegno, incontrare le persone online che “get it”, imparando da altri pazienti di cose che non avrei mai imparato a conoscere dai miei medici, facendo la mia ricerca / lettura, sostenendo per me stesso, e lavorare con altri pazienti a cercare di aumentare la consapevolezza di questa grave malattia hanno lasciato me sensazione potere.

Si stima che circa 89 milioni di donne in tutto il mondo le ragazze (stima conservativa) hanno l’endometriosi!

“Questo rende l’endometriosi più comune di quanto dell’AIDS più comune di cancro”

Purtroppo, sembra che il tuo commento blog ha tagliato fuori in qualche modo. Si prega di provare a inviare di nuovo il tuo commento. Aspetto tue notizie.

Mia figlia, di 14 anni anni è stato nel dolore per circa tre mesi … Il suo dolore è situato sul lato in basso a destra del suo addome. Aveva un suono ultra fatto circa un mese fa. Hanno trovato una cisti ovarica 2.2cm..but doc detto che non era abbastanza grande da causare il suo dolore. andato a vedere un ginecologi pediatrica, prescritto una radiografia. Ginecologi ha detto le sue viscere sono stati sottoposti a backup e ha dato il suo [un lassativo] … ha preso [it], si è ripulito … e ancora nel dolore … Aveva un ct con un contrasto di oggi e hanno visto niente … Il mio figlia è estremamente attivo e suona hockey su prato yr round..however. ultimi tre mesi sono stati duri con il dolore. Il dolore è nello stesso posto …. Potrebbe essere questa endo.

[Nota del redattore: il nome del lassativo Jenn menzionato è stata omessa perché io di solito non pubblicare nomi di farmaci specifici sul mio blog].

Sono molto dispiaciuto per il dolore di tua figlia! Lei è fortunato ad averti guardare fuori per lei e alla ricerca di risposte. Prima di procedere oltre, si prega di consultare questo link contenente la mia dichiarazione di non responsabilità. Come cita il disclaimer, io non sono un medico e non possono diagnosticare chiunque con qualsiasi cosa. Detto questo, posso guardare le informazioni che hai fornito e fare del mio meglio per rispondere alla tua domanda al meglio delle mie capacità. Per quanto riguarda la posizione del suo dolore di essere sul lato destro, non posso fare a meno di chiedersi se qualcuno ha o non ha visto l’ha valutata per determinare se ci potrebbe essere alcun problema con la sua appendice? Anche in questo caso, non sono in grado di anche speculare su ciò che potrebbe essere, ma non credo che fa male a chiedere se tale è stato considerato – data la posizione del suo dolore.

Lei ha citato il ginecologo pediatrica ha fatto una radiografia e poi lei ha detto che le è stato detto che le sue viscere sono stati sottoposti a backup. C’è stata una parziale ostruzione che è apparso quando il radiologo visto il film? Come sono venuti alla conclusione che le sue viscere sono stati sottoposti a backup? Da raggi X? O hanno formulare un’ipotesi fuori di sintomi gastrointestinali che aveva? In ogni caso, sembra che il lassativo non ha aiutato il suo dolore.

Cosa stavano cercando quando hanno fatto la TAC con mezzo di contrasto? Hanno detto? Capisco che dicono di aver visto nulla, ma è comunque utile sapere quello che stavano cercando, perché (potenzialmente) aiuta con le procedure di eliminazione e aiuta a determinare fasi successive. Sono sicuro che tutto questo deve essere particolarmente difficile per il suo perché lei è così attivi nello sport.

Ci sono anche altre condizioni mediche Questo potrebbe spiegare quello che stai descrivendo. Quindi, ottenere una diagnosi accurata è molto importante.

Buona fortuna a te e tua figlia e per favore non esitate a fermare indietro con domande o commenti !!

Jeanne, ty per la risposta. La sua appendice è bene, che ha stabilito che fin dall’inizio … la sua cisti è sul lato destro. I gynocolgists chiesto lei ha una radiografia … non c’era un blocco. E ‘stata appena stitico e intestini erano pieni di feci. I pensare che hanno fatto un TA per assicurarsi che non era la sua appendice … Io lavoro in campo medico. I credenziale tutti i documenti all’interno di un grande ospedale record in modo medici sono sempre accessibili per me..I sento malissimo per lei. Era la scuola per 7 giorni poco più di un mese fa, il dolore è ancora lì e ha lamentato nausea pure. Vi preghiamo di comprendere che mia figlia non è mai male …. in modo che quando si lamenta. c’è qualcosa di sbagliato. Non so cosa fare dopo … faccio a richiedere una risonanza magnetica …. o mi informo sulla endo …

Jenn, mi dispiace sentir parlare di quello che tua figlia sta attraversando. Ho avuto la mia prima rottura cisti ovarica quando avevo 14 anni, e ho avuto molti più problemi con loro da quando (sono nei miei anni ’30). Come ha detto Jeanne, non possiamo sua diagnosi, ma posso parlare per esperienza quando dico che le cisti non devono essere enorme a causare dolore. Penso che sia certamente possibile che sentiva dolore da un 2,2 centimetri cisti. Con l’endometriosi (e cisti troppo, credo), la quantità di dolore non è necessariamente legato alla quantità della malattia. Alcune donne hanno ben poco endo, ma tonnellate di dolore, e alcuni hanno un sacco di endo ma a malapena si sente. Ho un sacco di endo e un sacco di dolore. Spero che questo aiuta – buona fortuna !!

Sono contento che si ha accesso a tutti i suoi record. Se si è in grado di ottenere copie cartacee di loro, potrebbe essere utile a tutti e due in futuro. Sembra che il suo dolore è grave e posso capire perché siete così preoccupati. Ovviamente la sua qualità della vita è essere colpiti se lei ha perso più di tanto la scuola a causa del dolore.

Io non sono un professionista sanitario e davvero non posso dire se lei dovrebbe avere questo test o quello. Dirò che, dato il fatto che la risonanza magnetica sono molto costosi, che richiede uno potrebbe essere soddisfatte con estrema resistenza dal suo medico (s). Se una risonanza magnetica avrebbe rivelato qualcosa o no, non sta a me dire. Il mio punto è che se si va in un medico spinge per qualcosa di costoso come una risonanza magnetica senza essere in grado di giustificare il motivo per cui si pensa che dovrebbe avere uno, potrebbe potenzialmente danneggiare il rapporto medico / paziente. Ancora una volta, non sto dicendo che dovrebbe o non dovrebbe avere una risonanza magnetica. Io non sono un medico e che non è il mio posto da dire.

Ciò che rende l’endometriosi difficile è che la chirurgia laparoscopica è l’unico modo definitivo per diagnosticare. Non posso dire, ovviamente, se la vostra figlia ha o non ha l’endometriosi. Se, per qualche ragione, lei ha l’endometriosi … con solo laparoscopia potrebbe fare una diagnosi definitiva.

Se non si è soddisfatti del medico (s) che sta vedendo, vorrei suggerire di continuare a cercare il medico giusto per lei … per limitare ciò che sta accadendo nel suo caso.

Grazie per i vostri commenti. Sapevo che avresti avuto un feedback utile in questa situazione. Grazie per il vostro sostegno per Jenn come lei si sforza di trovare risposte e sollievo per la figlia!

Mi scuso per il ritardo nel pubblicare la tua commento e rispondere. Per una serie di ragioni, non sono stato in linea in un bel po ‘.

Mi dispiace che tua figlia è alle prese con i sintomi che ti fanno sospettare che ha l’endometriosi. E ‘già abbastanza grave di essere malato, ma la lotta per convincere la gente a capire a volte è proprio così male come i sintomi stessi. C’è bisogno sicuramente di essere più consapevolezza e la comprensione nella comunità medica e all’interno delle scuole, come si alluso. Sono sicuro che è necessario essere molto frustrato per questo.

La ringrazio molto per la pubblicazione delle osservazioni (e per la pazienza). Tanti auguri a te e tua figlia e per favore rimanere in contatto.

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